Sidor

onsdag 10 september 2014

Om att få en pirat i sitt liv...

Historien om hur en pirat föds och tar sin plats i världen...
Redan i magen skojade vi om att det här barnet alltid var så vild o aktiv, "det här blir en unge utan dess like" sa vi utan att kanske förstå hur rätt vi hade.
Han var otroligt lätt att ha att göra med i början, åt o sov och var sällan ledsen. Låg i bärsjalen så ofta det gick och bara tittade på mig med sina stora ögon, hängde med på vardagslivet som den lilla 3.a han var...
Han sov bäst riktigt tätt intill mig, åt oregelbundet men verkade aldrig missnöjd, kunde bli lite kinkig men tröstades snabbt av att jag höll honom i ett fast grepp nära mig. Dock var det bara jag som fick han att somna i famnen, hur hans pappa än försökte...

Runt 6 månader började jag gnissla lite om att han ju inte har några egna rutiner utan följer mig i allting. Jag kunde inte lämna honom för att gå på toaletten eller natta dom andra, bärsjalen var hans trygghet och han sov inte utan mina hjärtslag tätt intill.
Han var stor o tung, redan 4500 när han föddes o 56 lång, så vid sex månader orkade jag inte bära runt konstant längre, men ingen annan funkade lika bra.
 Han vaknade om jag klev upp ur sängen o somnade aldrig för natten innan jag gjorde det. På dagen sov han en stund i vagnen, det var allt.
Runt ettårsdagen pratade jag med bvc om att han sällan jollrade eller lät, inga initiativ till ord eller läten, men snabb i motoriken, kröp fort o obehindrat för att snabbt därpå lära sig gå tidigt.
Han klättrade på allt och jag hittade honom ofta uppe på möbler utan att alls kunna förstå hur det gått till.
Han var alltid glad och utforskade världen i rasande takt.
Han började dagis och personalen sa snabbt att han är på tok för vild o galen för att dom ska hinna med. Obefintligt sömnbehov o han slutade sova middag.
Ofta satt vi helt matta och såg hur han klättrade o ramlade för att bara resa sig igen o fortsätta.
Enda gångerna han grät var när han mötte en person han inte tyckte om, då skrek han i panik o slutade inte förrän denna försvunnit ur hans åsyn.
Vid 1½ år började han halta lite på dagis en dag och när vi hämtade på eftermiddagen sa dom att han gått så sen förmiddagen då han gått upp för en liten kulle. inget gråt o gnäll men vi tyckte ändå han inte såg ut att vilja stödja på benet så vi åkte in o kollade.
Det visade sig vara två benbrott (!!!!) och här började vi bli ordentligt fundersamma. Kände han inget?!
Han blev gipsad från tårna upp till höften och vi trodde vi hade några lugnare veckor framför oss men inte det. Gipset fick bytas flera ggr och han klättrade o sprang som vanligt.
Dagis började påpeka att vi borde kolla upp honom lite extra, vi hade pratat med bvc flera ggr men dom såg inget konstigt sa dom.
Plötsligt började han prata också, som över en natt bara rann orden ur han och han satte direkt ihop två ordsmeningar. Dock svor han mest.
När han fyllde 2 år eskalerade allt och han började rymma, fick upp varenda barnspärr i hela huset, startade bilen som började rulla nerför åkern, släppte ut hunden ur hundgården, klättrade upp på lekstugetaket, provade allt omöjligt o möjligt och vi var ständigt livrädda.
Han fick upp barnspärren på fönstrena och hoppade ut en kväll när vi nattat han.
Förstå skräcken när vi ser vårt barn i pyjamas vandra upp mot parkeringen... herregud...

Han satte eld på ett element och skrattade förtjust åt lågorna som slog upp, han lutade sig mot kaminen och kände inte hur den brände sänder hans hud, ja exemplen är för många.
Han hade också väldiga problem med mat. sömn o andra behov.
Ingenting gick smärtfritt och han sov mellan 19-03 med otaliga avbrott varje natt.
Började med tvångsbeteenden och om vi gjorde saker i fel ordning eller fel rutiner fick han hemska utbrott o skrek sig blå.
Vissa kläder vägrade han o ibland när vi rörde honom skrek han aaaaajjjj...
Vi var desperata, sökte hjälp på olika ställen och en barnpsykolog sa direkt asperger med tanke på hans tvångstankar o beteende. han var då 3 år och vi skickades till barnhabiliteringen.
Där tyckte dom han var för liten för att sätta diagnos så han fick sömnmedicin bara och blev hemskickad igen.
Jag gick vid detta laget på knäna och sjukskrev mig från jobbet. Dagis ringde ändå nästan varje dag o bad mig hämta honom så jag bestämde mig för att va hemma.
Tog ut mammadagar, pluggade stenhårt på neurologiska funktionsnedsättningar och studerade min son intensivt. Vi gjorde upp en plan om rutiner, scheman, perceptionsövningar för att få han att acceptera kläder, vagn, bälten o beröring och började träna stenhårt.
Fick vårdbidrag och kände att jag äntligen började förstå hur han funkar och hittade metoder.
Men fortfarande nekade barnhab att göra nån mer utredning, han var för liten.
Jag bestämde mig för att flytta till sthlm och fick snabbt tid på bup där. En utredning startades direkt.
Hans humör blev bättre då jag gjorde vardagen mer fungerande, rutiner o regler o min inställning fick han att må bra och jag försökte hålla vardagen så fyrkantig som möjligt.
Hans tvång eskalerade i perioder och kläder blev ett stort problem medan toabehoven plötsligt bara flöt på.
Han hamnade på ett dagis med världens bästa personal som direkt var med på min linje om hur han bör bemötas trots att inga diagnoser fanns än, detta blev en så stor hjälp för oss.
 Jag fick konstant inputs o tips, beröm och stöttning. Med deras stöd växte jag ännu mer i min övertygelse om att han faktiskt inte var som alla andra men med rätt hantering så kan vi anpassa vardagen runt honom istället.
Min underbara kille växte också så mycket av att få vara sig själv, få ta plats och alltid ha en kunnig personal som hade tid o kunnande att hantera vad som blev galet för honom.
Piraten började krampa ibland nattetid. Skrämmande men ofarligt fick vi höra men en utredning på detta startades med.
Det var som att hans muskler inte hade tid att vara stilla ens på natten.
I februari 2013 fick vi hans diagnoser, adhd av kombinerad typ och aspergers syndrom. Läkaren sa att det förmodligen läggs till en ocd-diagnos med (tvångssyndrom) men att det skulle utredas o kartläggas för sig.
Det var en lättnad men också en liten sorg... jag grät hejdlöst en stund för att sen tänka att jag hade ju egentligen vetat ända sen han var liten, det blev bara så definitivt nu.
Detta innebar dock att jag hade rätt till hjälp o stöd från kommun o landsting med och jag fick gå kurser, fick ett kedjetäcke osv.
Att jag hade rätt till stöd i det arbete jag själv hållit på med i så många år redan.

Min fina lilla kille, vår älskade 3:a. han har alltid varit en solstråle men med ett väldans humör när saker blir fel.
jag fick snabbt lära mig att stress och hastande inte alls hör hemma hos oss och alltid ta mig den extra tiden att förklara eller reda ut med honom.
han har ett så stort tankesätt och världens största hjärta. han säger själv att asperger o adhd är inga svårigheter, det är ju inte svårt att ha det, mamma ;) så han kallar det för sina lättheter...
han testar mig som mamma varje dag men får mig att växa för var dag... tillsammans är vi ett perfekt team och jag är inte alls lika orolig för hans framtid.
Vi har fått flera frågor om hur allt började så här kom historien, lång men ändå nerkortad ;)
Att han kallas för just piraten är för att han ofta behöver stänga av nåt av sinnena för att koncentrera sig och blundar gärna med ena ögat för att höra bättre ;)

1 kommentar: