Om tydlighet...

Jag brukar informera människor vi möter som ska hantera piraten i olika sammanhang, om att han har aspergers och adhd.
Jag har förklarat för honom själv att i vissa situationer kan det vara bra att dom vet så dom kan förstå varför han vill ha saker på ett visst sätt.

Hans tandläkare är ett lysande exempel.
Jag har förklarat vad som gäller enkelt o tydligt. På sista besöket tog han det till nya nivåer.
Först bestämde han sig för att dom är "bästa kompisar". I piratens värld är man kompisar om man brukar umgås o hitta på saker så han ser frågande ut o ler lite överseende. Jag kan se att han redan bestämt sig för att den här mannen inte är riktigt klok.

Sen tar han konstant o överdrivet i piraten. Jag har förklarat att han har lite svårt för kroppskontakt och gärna vill bli förvarnad innan man gör nåt.
Tandläkaren håller stadigt i honom hela tiden, växlar mellan att stryka honom över kinderna (här ser jag obehaget krypa i honom) till att klappa på honom (piraten flimrar med ögonen som om det gör ont) till att ruska hans kinder. Ha ha... fantastiskt hur han tolkade mig här.

Jag förklarar att han är otroligt skarptänkt o vill ha raka tydliga besked om vad som ska hända o gärna se instrumenten först. Tandläkaren försöker gömma allt bakom piratens huvud o smyga in dom i munnen. Underbar teknik och piraten ser helt bestört ut när blåsen sätts igång från ingenstans.
Jag försöker parera hängande över dom o säga vad som kommer hända av vad jag kan utläsa.
Jag påpekar igen att han gärna tar emot information för att hålla sig lugn.

"nej nej min kompis o jag fixar det här vi, eller hur kompis!!"

Piraten avlider en smula inombords o kniper ihop ett skratt. Vi blinkar till varann och han tänker nog att det inte är han med svårigheter i det här rummet.

En tand ska dras ut, det blir en större blödning än förväntat, bedövningssprutorna gör ont o piraten får ett blodtrycksfall. Inget jättekonstigt o det måste väl hända rätt ofta tänker jag.
Tandläkaren blir skärrad, höjer rösten en aning o pratar upprepande om hur blek han är, sliter upp ett fönster o ropar, hur mår du kompis gång på gång medan han torkar kallsvett ur pannan med ivriga rörelser.
Jag puttar undan instrumenten o sätter piraten upp, klämmer lite på armar o ben o ger honom vatten. Ser att det inte är någon fara och försöker lugna tandläkaren.

Oj oj oj kompis... det här blev traumatiskt, säger tandläkaren o piraten ser matt ut. Börjar vrida på sig o vill gå. Ser obekväm ut och jag tar emot honom när han glider ner för stolen.

När vi går berömmer jag honom mycket, du var fantastiskt duktig...jag tänker att det blev lite läskigt med smärtan o blodtrycksfallet.
Han ler o säger, ja jag blev inte arg på han en enda gång... men han är verkligen konstig, mamma.

Det var INTE tandutdragningen o blodtrycksfallet eller ens smärtan som var det obehagliga i den här soppan. Och det var inte tandutdragningen som krävde styrka o mod här, det var människors okunskap o oförmåga att lyssna, det är piraten mycket medveten om :)
Älskade fina unge...
 

Om att lägga skuld...

Piraten ska gå ut, byxorna är för stora i midjan o ramlar ner.

"Det här blir ett problem när jag springer" konstaterar han.
Jag föreslår att han ska ta ett skärp på sig. Han funderar och säger att han inte har tid för det.

Ok svarar jag o säger att han då får gå utan ändå.
Han blir arg, "ja då e det inte mitt fel när dom ramlar ner då, det är ditt för du hämtar inget skärp"

Min son är sju år och stor nog att hämta ett skärp själv anser jag så jag svarar lugnt att det är inte mitt fel.
Han klurar en stund till o säger frågande; storasysters fel? (hur tänkte han här?!)

Jag förklarar att det måste nog vara hans eget fel som inte orkar hämta ett skärp eftersom det är han själv som har ansvar för sina kläder.
Han funderar en stund o ser ner på sina byxor och säger "nej det är byxornas fel för jag tänkte att dom skulle hålla sig uppe men dom gjorde inte som dom ska."

Toppen, delegera problemet tills vi hittar en syndabock som inte säger emot, han konstaterar att byxorna själv inte kommer hålla sig uppe o han orkar inte hämta ett skärp o mamma tänker inte curla. Done deal o han springer iväg utan skärp o byxorna på halva rumpan.

Intressant tankesätt...

Om att ha ordning...

Lilla piraten älskar ordning. Han är en hejare på regler och håller gärna koll åt alla andra också om vad man får o inte får göra.
Sen att han inte alltid följer det själv är en annan femma men ordning, det KAN han.

Han vill gärna att dagen ska se ut på samma sätt jämt, samma människor omkring honom och samma rutiner.
Han har listor o scheman han följer o vi jobbar konstant på att flika in spontanitet och att träna på att vara flexibel. Livet kommer aldrig nånsin alltid följa hans rutiner o regler så lika bra att öva honom på det.

När det ska komma något extra utöver de vanliga rutinerna i vardagen förbereder vi några dagar innan genom att prata om det och gå igenom hur det kommer läggas upp.
Han börjar fråga oftare om det ju närmre det kommer och det finns inlagt i kalender och kom ihåg så vi pratar om det då o då.

Idag är ett lysande exempel på just det här. Han hade tid bokat för ett sömn-eeg på morgonen. Det innebär att han måste vara vaken på natten innan för att vara trött nog att somna på beställning sen.
Vi har pratat om det o berättat hur det kommer gå till (han har gjort det förut) vi har visat var i kalendern det kommer hända, vi har påmint en vecka innan, dagar innan och så igår.

Han har stenkoll på vilka som ska med, vem som gör vad, hur dagen kommer se ut och vad som kan förväntas.
Så kommer kvällen innan och han stimmar runt här hemma, orolig i kroppen och fastnar i tankar om hur trött han kommer vara, vad som händer om han inte somnar osv. Vi svarar lättsamt på frågorna att ingen vet hur han kommer må o känna men att vi har en lösning oavsett hur det känns.

Han börjar greppa att man inte kan förutspå hur man kommer känna inför situationer. En hormonstinn gravid mamma hemma har fått honom att förstå att saker kan kännas olika i olika situationer o vid olika tillfällen.

När han ska sova får han plötsligt huvudvärk och spänner sig otroligt. Lite alvedon för att hindra migränanfall o lite massage för att få kroppen att slappna av. Vi pratar igen igenom upplägget om vem som gör vad och hur det ska gå till.

Vi väcker honom kl tre i natt som bestämt. Han studsar upp redo att göra sin del av det här uppdraget. Pappan skulle vara vaken med honom men lyckas inte hålla ögonen öppna. Piraten börjar knorra över att saker avviker men vi skojar om hur pappan snarkar och att den här lösningen funkar minst lika bra. Så det släpper snabbt.
Han är lätt att avleda min pirat o det är jag så tacksam för.

Vi pratar, spelar spel o håller oss vakna till undersökningen kvart i åtta.
Han är superduktig men somnar inte självmant så får en nattdos melatonin.
Sover sen en kvart medan jag sitter o nickar till bredvid.

Att vara dödstrött o behöva se någon som sover är tortyr ;P
Jag har dessutom en charmig förmåga att snarka från första sekunden jag nickar till så kämpar förtvivlat för att inte somna ens en hundradel av en sekund där i rummet med kvinnan som utför eeg:t.

Efter undersökningen ska vi möta upp piratens avlösare som ska ta över en stund medan jag springer på läkarbesök med storasyster. Men så ringer hennes läkares sekreterare och avbokar.

Då kan vi alltså åka hem direkt efter eeg och inget hängande med avlösare.
Avbokning av planer är nyttigt. Jag förväntar mig mothugg dock men piraten är för trött för tjafs. Han säger bara, då åker vi väl hem o surar då o äter aldrig mer på mcdonalds (det var deras planer för lunchen)

Så hem åker vi, piraten med en hel nattdos melatonin i kroppen men vid ganska gott mod och dagen ser ut att bli bra ändå.

Känner en enorm tacksamhet i kroppen. För bara ett år sen hade en dag med såna här avvikande planer OCH avbokningar varit ett enkelt recept på disaster, utbrott, hysteri och krångel.
Vi har kommit så långt!

Jag fick facit...

Det är inte svårt att falla för någon med adhd. För deras impulsiva sätt, de ofta storslagna gesterna, fart o fläkt och en otrolig fantasi.
Det är inte svårt att falla för någon med asperger, de djupa tankarna, de synvinklar som fascinerar.
Han var också så, min vän, min kärlek en tid,en av de allra viktigaste i mitt liv...

Vi träffades via nätet, skrev långa invecklade mail om allt mellan himmel o jord o snart pratade vi större delar av dygnen. Han hade åsikter o tankar jag aldrig nånsin hört nån grubbla på, visioner och en intressant o gripande historia att dela med sig av.

Han var speciell på så många sätt. Ville inte släppa någon nära men när man väl fanns i hans hjärta var han beredd att göra vad som helst för en.
Han hade storslagna drömmar o visioner, ofta för stora, men de ingav ändå hopp på något tryggt vis.
Vågar man drömma så stort så kanske man en dag vågar prova?!

Vi flyttade ihop kort efter vi träffats. jag hade planerat flytt till storstaden och i väntan på lägenhet tyckte han att vi kunde bo hos han. I hans värld fanns inga begränsningar eller hinder och jag drogs med, kanske var det en bra lösning trots allt?!!

Och vi fick det att funka i perioder, medan vissa dagar var totalt kaosartade. jag fortsatte söka egen lägenhet för att ge oss ett bättre utgångsläge men det gick trögt.

Under den här tiden följde jag med honom på sin utredning som då var i slutskedet. Fick ta del av testresultat, tankar, bakgrundshistoria och resultat.
Han fick diagnoserna aspergers syndrom, adhd och tilläggsdiagnos.
Han själv kände sig rätt hemma i diagnoserna men ändå inte, tillit var svårt efter så många år av att känna sig så annorlunda men inte fått hjälp.
Nu hade vi ju hoppats på lite mer hjälp och ordning i hans trassliga historia och få lägga grunden bättre inför framtiden.
Men så enkelt är det inte när man gått utan diagnos och förståelse i så många år,ja i hela sitt liv. Han hade vant in beteenden, tagit till med dåliga vanor som självhjälp och stängt in sig rätt hårt i sin egen verklighet.
han kämpade med sitt förflutna och försökte finna ett sätt att gå vidare.

Vi gav upp våra försök att vara mer än vänner och jag flyttade till eget. Vi blev grannar men gav också vår relation en annan chans med lite distans och vi utvecklades till bästa vänner.
Han kunde inte ta kritik från någon annan än mig sa han och många var nätterna vi satt och delade en flaska vin,pratade om livet, jag hjälpte honom strukturera upp hur han skulle ta sig vidare och han hjälpte mig med råd om piraten.

Viljan var enorm hos honom men han hittade inte riktigt verktygen. Sorgen tog över, skulle han nånsin lyckas, och han tog till dåliga vanor som självhjälp i perioder, vad som helst för att få bort ångesten och alla kaosartade tankar.
Han kastades mellan att känna sig full av energi, hopp, tro och kämpaglöd för att sen tappa all ork och tro.

Utan diagnos är det svårt att förstå vad som händer hos sin partner, sitt barn, sin vän, sig själv... Jag fick genom J se hur hans föräldrar kämpat genom alla år. Hur hjälper man när man inte riktigt förstår?! Hur når man när barnet drar sig undan och sluter sig?!
Hur river man dessa murar, hur tampas man med allt vad dessa diagnoser kan innebära?!

Jag fick se hur man går ner sig när ingen når fram med sin hjälp och hur sjukvården inte riktigt når fram när diagnoser kommer så pass sent.
Jag fick se vad ångest gör mot en människa med så stort hjärta o drömmar.
Jag kommer för alltid vara evigt tacksam och ödmjuk inför allt han visade mig, allt han lärde mig och alla visdomar jag fått tack vare vår relation, och all den styrka hans familj visade mig.

J famlade ofta över ett sätt att lära ut vad han kunde och visste, inom flera ämnen. han växte alltid som människa när jag ringde och ville ha råd ang piraten. Dom hade ett band som ingen annan...
Han visste alltid från andra hållet hur situationer kunde krångla och vad jag inte skulle göra. Hans kunskap och erfarenheter var ovärderliga.
Han ville få hjälpa andra människor och de vänner han hade vände sig ofta till honom för att få prata av sig och han hjälpte alltid så gott han kunde, hade alltid tid för de hemlösa på gatan, för grannen som saknade mat, för alla han såg något gott i.
Så den han famlade efter att vara, den lärande, den stöttande, den var han redan... men han såg det inte. han såg bara hur hans diagnoser brutit ner honom.

Idag har jag förlorat min fina vän, en sorg som gör ont varenda dag. Hans drömmar slocknade plötsligt och hans liv var över. Chockade står vi som älskar honom kvar, hans kamp var hård men jag trodde ärligt talat aldrig att han skulle förlora den.
Genom varje situation med piraten lever han vidare inom mig. Varje gång jag är tacksam över att jag fått ta del av hans kunskap, varje tillfälle jag får användning av att få se hans sida av det, fått facit av hur det kan gå om man inte får hjälp med dessa diagnoser, varje minne av min tid med honom ger mig styrka att orka lite till. För jag har fått en chans han och hans familj inte fick, vi har fått de här verktygen och förståelsen dom sökte efter så länge. Jag har fått lära mig de här diagnoserna utan och innan, vad de gör med vuxna o barn, vilka styrkor de kan ge som ska tas fram o stärkas och vilka svagheter man kan ha, vilka faror i form av självhjälp som bör undvikas och alla de små sakerna jag behöver för att lyckas.

Hans familj är också en så viktig del av mitt liv, hans föräldrar som kämpade så hårt, smärtan man lever med, syskon,nära o kära som inte kände att dom nådde fram. jag har fått lära känna dom alla och sett, känt, förstått.
jag vet att varje dag jag kämpar med piratens svårigheter är så värd det. För vi har fått facit, vi har fått ett försprång och jag ska använde allt du lärde mig J.

Du var en fantastisk människa på så många plan och i mig och piraten lever du alltid vidare <3

Att tänka till...

När vi ändå är inne på temat hjälpmedel vill jag dela med mig av hur man kan ändra hela barnets inställning med rätt tekniker.

Piraten var inte alls särskilt stillasittande som liten. Att ha samling på förskolan var rena tortyren. På sitt första dagis skrek han i falsett om han tvingades sitta i ring med de andra o lyssna/sjunga/vad som helst.
Det slutade alltid med att en personal fick gå ut ur rummet med honom för att ge de andra barnen lugn o ro och detta gnisslades det om.
Detta jobbiga, krångliga barn som utmanade personalen. Dom gick på knäna sa dom och piraten var bara två år, huuuur skulle det här gå?!!
Dom slet och jag försökte komma med tips om att han kanske inte skulle tvingas in i den här gemenskapen utan få tulta runt de andra barnen lite o välja själv att delta i den mån han orkade, kanske få stå upp under sången eftersom han verkade hata att sitta ner?!
Men nej, så gör man inte, han måste lära sig, förstå, göra som alla andra.
Så dom kämpade, klagade och svettades.
Väldigt fyrkantigt tänkt och piraten satte sig plötsligt på tvären om allt på förskolan. Hans sätt eller inget sätt.

Så flyttade vi så småningom, bytte förskola och personalen på nya stället var lika trögtänkande, barn SKA ju passa in och lära sig följa rutiner och regler.
Jag kände mig bara matt, hemma hittade vi alltid sätt för honom att få utlopp för sin rastlöshet utan att störa oss andra märkvärt.

Så gjorde man en omstrukturering på förskolan och piraten fick två nya pedagoger.
Vi satte oss ner på ett möte och jag förklarade ingående och tydligt hur han fungerar och inte,vad han tycker om,vad som lockar, vad hans problematik låg i osv.
Vi hade alltid fått höra att så länge han inte har en diagnos satt kan ingen gå in med metoder och stöd.
men de här pedagogerna sa att DU känner ditt barn bäst så vi lyssnar till dig och försöker oss fram tillsammans.
Jag grät när jag gick hem, kanske kunde dom faktiskt vända hans förskoleupplevelse till nåt annat än stress, ångest o panik.

Små förändringar gjordes, piraten fick ha kontroll över sin omgivning, man mötte upp oss i dörren, en tavla sattes upp där bilder på de barn som kommit o vilka som jobbade idag sattes upp. TOPPEN för alla barn men extremt bra för piraten som då fick en känsla av kontroll.
Han visste vilka han skulle mötas av när han gick in.

Dagens aktiviteter sattes upp på scheman o han hade ett schema han alltid kunde dubbelkolla i sin bok, alltid kontroll över de stora händelserna under dagen.
Det kontrollbehov man på förra förskolan avspisade som onormalt och att han var för liten för, det möttes här med förståelse och gjordes inte till någon stor grej.

Den största händelsen som fick mig att våga börja sänka garden och tänka att dom här fantastiska människorna jobbar faktiskt FÖR min son var när samlingarna inte funkade. Han ville inte lyssna på någon saga utan störde o stökade tills han fick gå ut ur rummet, precis som på förra stället.
Då satte hans pedagog honom bredvid henne och gav han en uppgift, till exempel hålla koll på klockan dom hade som tog tiden över hur länge samlingen skulle vara.
Han hade ändå inte ro att lyssna på sagan så samlingen blev ofta olidlig för honom, men så plötsligt var han ju viktig för alla barnen här, han hade ju en uppgift, utan honom kunde samlingen inte gå kände han och han satt på sin plats o tog sin uppgift på allvar.
Då hade han plötsligt både en känsla av ansvar, kontroll och ett påtagligt mått på hur länge han skulle vara här på samling.

Det är just sånt här tänk som hjälper,utvecklar. Uppstår en problemsituation gång på gång, se över situationen, vad är det han hetsar upp sig över, vad kan vi ändra utan att förstöra för de andra?!
framför allt SÄNK KRAVEN. han kanske inte lyssnar på sagan, deltar i sången, han kanske fortfarande är rastlös o stör lite, MEN han är där! Det är en start. Sen jobbar man sig framåt på samma sätt.

Att hitta knep

Många barn med npf har kryp i kroppen, svårt att sitta still kanske. Många vill tugga på något, fippla med något för att hålla fingrarna sysselsatt, sparkar i bordsben och krånglar på med kroppen när det ska sittas still och ha fokus.

Piraten har alltid mått bra av att få koppla bort ett sinne när han ska koncentrera sig. Ett tag såg han helst filmer utan ljud, han blundade gärna för att höra bättre, kunde inte ha kroppskontakt och prata samtidigt osv.
Idag vill han hellre stimulera två sinnen samtidigt för att koncentrera sig. Han lyssnar bättre om han samtidigt får sysselsätta kroppen med annat.
Det är lätt att fokusen flyttas till fingrarna som vill pillra med något, trumma på bordet, dra i bordskompisen.
Eller till fötterna som vill sparka och stampa, benen som vill gå, springa.
All energi går åt till att försöka kontrollera dom här impulserna.

Men om man låter fingrarna vara sysselsatta med något som inte stör omgivningen men tar bort den kliande pockande känslan av att man inte KAN vara still. Om man låter fötterna sparka och fiffla med något som inte låter, så kan man ju fokusera bättre. Plötsligt fick man energi och utrymme att lyssna på fröken vid tavlan.
kroppen behöver stimulans och man kan ge den det så sinnena får fokusera på deras större uppgift för stunden.

 bildkälla: google

På engelska sidor på nätet kallar dom såna här hjälpmedel för fidgets. Sök på googles bildsök så får ni upp massor av ideer.
Piraten kom själv på det här när han var riktigt liten, sa att han ville ha nåt att "fiffla" med. Drog alltid loss snören från allt o satt o gjorde knutar när han behövde sitta still på tunnelbanan, pillrade med mina nycklar eller mitt halsband när han behövde sitta o lyssna på någon som pratade.

Han har haft smådjur fyllda med sand som vi köpt i leksaksaffären, nappband med nyckelringar, band med "tvättrådslappar", gummiband o massa annat.
Bara fantasin sätter gränserna.
För att hålla fötterna sysselsatta kan man knyta ett gummiband avsett för träning runt stolsbenen. Här kan man vrida, stretcha, sparka o dra och musklerna i ben o fötter får stimulans.

För att sitta bättre på stolen har piraten en bolldyna. Det är en sittdyna man knyter fast på sitsen, fylld med små bollar som rör sig lite för att ge kroppen stimulans. Detta gör att musklerna får den stimulans dom söker och man känner inte lika lätt behovet av att upp o röra på sig.
Den har faktiskt hjälpt honom riktigt bra och han sitter oftast vid bordet en hel måltid hemma numera.

Sitter vi på ett möte på exempelvis barnhab eller skolan och jag ser att han börjar skruva på sig har jag alltid något att snabbt dra fram ur väskan, ett gummiband med några gem på, nyckelknippa, ja vad som helst som passar för stunden funkar.
Finns inget att tillgå brukar jag trumma snabbt med fingrarna över hans handryggar och upp över underarmarna. Stimulansen får han att orka stå ut en stund till.

Om vägen till ett språk

Jag kan i backspegeln se beteenden hos piraten som fanns redan som spädbarn. När han började gå, springa o klättra stod jag ofta o kliade mig i huvudet o tänkte att nånting är lite annorlunda i hans sätt att lära.

Han kunde sakna en kunskap länge o inte visa minsta intresse av att t.ex börja gå, för att sen plötsligt resa sig o springa direkt. Ingenting - ingenting - allt i en klump.
Samma med språket. Han jollrade sällan, var mest tyst o låg o såg på världen med sina stora ögon. men så plötsligt satte han ihop två ord i taget... bara från ingenstans verkade det för oss utomstående.

Han pratade otroligt bakvänt och språkutvecklingen var klart avvikande från våra andra barns.
På gamla familjevideos hör man tydligt hans avvikande baklängestal och ekolali.
Han hade en period där han alltid gick o upprepade fraser ur en film eller reklamfilm, upprepade långa meningar han hört någon annan säga, om och om igen.

Han skapade sig ett språk som var logiskt för honom. Han kallade sig själv min, för det är ju ett ord man använder till sig själv. Han upprepade alltid namnet på den han pratade till som för att rikta språket. T.ex. "Mamma, min sitter bordet, mamma" För att berätta att han satt på bordet.

När han blev lite äldre, ca 3-4 år handlade språket mycket om att bara klumpa ihop orden i en mening utan att bry sig om vad som kom i rätt ordning. Han kunde rabbla ur sig alla ord han ville uttrycka huller om buller. T.ex "Cykel ledsen min aj gräset mamma kom ramlade" och så fick man liksom gissa sig fram till hur meningsbyggnaden borde ha varit.

Han utvecklades sakta sakta gällande språket och var ofta hellre tyst bland andra människor.
Det var först vid sex års ålder som det lossnade helt ordentligt och nu flyter språket på fint.
Det var som om han plötsligt knäckte en kod.

Om såna här dagar med

Egentligen har den här dagen inte inneburit några stora händelser, det mesta har flytit på.

Men ändå kommer den där känslan när kvällen infinner sig, känslan av att inte ha hunnit allt jag ville, inte åstadkommit mer, avverkat fler måsten.

Jag känner mig konstant som en skitdålig mamma och det måste sluta.

Hur ska jag orka om jag piskar mig själv hela tiden och med minuters mellanrum gör ett överslag över allt jag i n t e gjort idag. Det får vem som helst att vilja krypa in under en sten nånstans.

Sen klurar jag på hur andra mammor med barn med speciella behov orkar/hinner/pallar att jobba heltid med allt vad en familj som vår innebär.

Hur orkar man, hur hinner man, vem tar alla läkarbesök, habiliteringsbesök, sorterar, organiserar, är pedagogisk och kämpar för barnens mående hela tiden.

För jag går helt klart sönder av den här livsstilen. Kanske är det för att min rygg och mitt bäcken är rätt paj som jag inte orkar rent fysiskt. Eller är det bara så att det blir för övermäktigt helt enkelt!?

Jag blir ledsen bara jag tänker på det,det är så mycket jag vill få plats med, hinna med, välja.

Idag ringde en uroterapeut som vi hade missat en tid hos. Jag som sovit alldeles för lite den sista tiden, mycket pga vår lille pirat, orkade inte ens engagera mig i vad hon ville.

Hon pratade på om toalettvanor och kiss o bajs o jag satt o kämpade för att ens hålla mig vaken.

Till slut hade vi tydligen förstått varann klart och jag tackat nej till besök hos henne. 

Piraten springer på så mycket ändå och vardagen är redan nog proppad med saker som ska få plats. Nånting måste bort o det fick bli kiss o bajs-terapeuten.

Så nånting åstadkom jag idag.

Nu sängen. Snark.

Om dom här dagarna...

Det kommer dagar då allt går som smort... då allt det vi jobbar för o siktar efter ger belöning.
Piraten kom hem från skolan på dåligt humör men det vände snabbt efter en stunds pratande. Sen hjälpte han till med maten, dukade, hällde upp dricka och mat åt alla vid bordet och var så trevlig så.
Dukade av, in i diskmaskinen och stack sen ut... Vågar vi hoppas på att kvällen blir lika strålande?!

Vår pirat tar inte förändringar så bra och idag har pappan i huset åkt norrut för några dagars studier. Än har han bara nämnt det men det kan komma bakslag... vi håller tummarna.

Om att få en pirat i sitt liv...

Historien om hur en pirat föds och tar sin plats i världen...

Redan i magen skojade vi om att det här barnet alltid var så vild o aktiv, "det här blir en unge utan dess like" sa vi utan att kanske förstå hur rätt vi hade.

Han var otroligt lätt att ha att göra med i början, åt o sov och var sällan ledsen. Låg i bärsjalen så ofta det gick och bara tittade på mig med sina stora ögon, hängde med på vardagslivet som den lilla 3.a han var...

Han sov bäst riktigt tätt intill mig, åt oregelbundet men verkade aldrig missnöjd, kunde bli lite kinkig men tröstades snabbt av att jag höll honom i ett fast grepp nära mig. Dock var det bara jag som fick han att somna i famnen, hur hans pappa än försökte...

Runt 6 månader började jag gnissla lite om att han ju inte har några egna rutiner utan följer mig i allting. Jag kunde inte lämna honom för att gå på toaletten eller natta dom andra, bärsjalen var hans trygghet och han sov inte utan mina hjärtslag tätt intill.

Han var stor o tung, redan 4500 när han föddes o 56 lång, så vid sex månader orkade jag inte bära runt konstant längre, men ingen annan funkade lika bra.
 Han vaknade om jag klev upp ur sängen o somnade aldrig för natten innan jag gjorde det. På dagen sov han en stund i vagnen, det var allt.

Runt ettårsdagen pratade jag med bvc om att han sällan jollrade eller lät, inga initiativ till ord eller läten, men snabb i motoriken, kröp fort o obehindrat för att snabbt därpå lära sig gå tidigt.

Han klättrade på allt och jag hittade honom ofta uppe på möbler utan att alls kunna förstå hur det gått till.

Han var alltid glad och utforskade världen i rasande takt.

Han började dagis och personalen sa snabbt att han är på tok för vild o galen för att dom ska hinna med. Obefintligt sömnbehov o han slutade sova middag.

Ofta satt vi helt matta och såg hur han klättrade o ramlade för att bara resa sig igen o fortsätta.

Enda gångerna han grät var när han mötte en person han inte tyckte om, då skrek han i panik o slutade inte förrän denna försvunnit ur hans åsyn.

Vid 1½ år började han halta lite på dagis en dag och när vi hämtade på eftermiddagen sa dom att han gått så sen förmiddagen då han gått upp för en liten kulle. inget gråt o gnäll men vi tyckte ändå han inte såg ut att vilja stödja på benet så vi åkte in o kollade.

Det visade sig vara två benbrott (!!!!) och här började vi bli ordentligt fundersamma. Kände han inget?!

Han blev gipsad från tårna upp till höften och vi trodde vi hade några lugnare veckor framför oss men inte det. Gipset fick bytas flera ggr och han klättrade o sprang som vanligt.

Dagis började påpeka att vi borde kolla upp honom lite extra, vi hade pratat med bvc flera ggr men dom såg inget konstigt sa dom.

Plötsligt började han prata också, som över en natt bara rann orden ur han och han satte direkt ihop två ordsmeningar. Dock svor han mest.

När han fyllde 2 år eskalerade allt och han började rymma, fick upp varenda barnspärr i hela huset, startade bilen som började rulla nerför åkern, släppte ut hunden ur hundgården, klättrade upp på lekstugetaket, provade allt omöjligt o möjligt och vi var ständigt livrädda.

Han fick upp barnspärren på fönstrena och hoppade ut en kväll när vi nattat han.
Förstå skräcken när vi ser vårt barn i pyjamas vandra upp mot parkeringen... herregud...

Han satte eld på ett element och skrattade förtjust åt lågorna som slog upp, han lutade sig mot kaminen och kände inte hur den brände sänder hans hud, ja exemplen är för många.

Han hade också väldiga problem med mat. sömn o andra behov.
Ingenting gick smärtfritt och han sov mellan 19-03 med otaliga avbrott varje natt.
Började med tvångsbeteenden och om vi gjorde saker i fel ordning eller fel rutiner fick han hemska utbrott o skrek sig blå.

Vissa kläder vägrade han o ibland när vi rörde honom skrek han aaaaajjjj...

Vi var desperata, sökte hjälp på olika ställen och en barnpsykolog sa direkt asperger med tanke på hans tvångstankar o beteende. han var då 3 år och vi skickades till barnhabiliteringen.

Där tyckte dom han var för liten för att sätta diagnos så han fick sömnmedicin bara och blev hemskickad igen.

Jag gick vid detta laget på knäna och sjukskrev mig från jobbet. Dagis ringde ändå nästan varje dag o bad mig hämta honom så jag bestämde mig för att va hemma.

Tog ut mammadagar, pluggade stenhårt på neurologiska funktionsnedsättningar och studerade min son intensivt. Vi gjorde upp en plan om rutiner, scheman, perceptionsövningar för att få han att acceptera kläder, vagn, bälten o beröring och började träna stenhårt.

Fick vårdbidrag och kände att jag äntligen började förstå hur han funkar och hittade metoder.

Men fortfarande nekade barnhab att göra nån mer utredning, han var för liten.

Jag bestämde mig för att flytta till sthlm och fick snabbt tid på bup där. En utredning startades direkt.

Hans humör blev bättre då jag gjorde vardagen mer fungerande, rutiner o regler o min inställning fick han att må bra och jag försökte hålla vardagen så fyrkantig som möjligt.

Hans tvång eskalerade i perioder och kläder blev ett stort problem medan toabehoven plötsligt bara flöt på.

Han hamnade på ett dagis med världens bästa personal som direkt var med på min linje om hur han bör bemötas trots att inga diagnoser fanns än, detta blev en så stor hjälp för oss.
 Jag fick konstant inputs o tips, beröm och stöttning. Med deras stöd växte jag ännu mer i min övertygelse om att han faktiskt inte var som alla andra men med rätt hantering så kan vi anpassa vardagen runt honom istället.

Min underbara kille växte också så mycket av att få vara sig själv, få ta plats och alltid ha en kunnig personal som hade tid o kunnande att hantera vad som blev galet för honom.

Piraten började krampa ibland nattetid. Skrämmande men ofarligt fick vi höra men en utredning på detta startades med.

Det var som att hans muskler inte hade tid att vara stilla ens på natten.

I februari 2013 fick vi hans diagnoser, adhd av kombinerad typ och aspergers syndrom. Läkaren sa att det förmodligen läggs till en ocd-diagnos med (tvångssyndrom) men att det skulle utredas o kartläggas för sig.

Det var en lättnad men också en liten sorg... jag grät hejdlöst en stund för att sen tänka att jag hade ju egentligen vetat ända sen han var liten, det blev bara så definitivt nu.

Detta innebar dock att jag hade rätt till hjälp o stöd från kommun o landsting med och jag fick gå kurser, fick ett kedjetäcke osv.
Att jag hade rätt till stöd i det arbete jag själv hållit på med i så många år redan.

Min fina lilla kille, vår älskade 3:a. han har alltid varit en solstråle men med ett väldans humör när saker blir fel.

jag fick snabbt lära mig att stress och hastande inte alls hör hemma hos oss och alltid ta mig den extra tiden att förklara eller reda ut med honom.

han har ett så stort tankesätt och världens största hjärta. han säger själv att asperger o adhd är inga svårigheter, det är ju inte svårt att ha det, mamma ;) så han kallar det för sina lättheter...

han testar mig som mamma varje dag men får mig att växa för var dag... tillsammans är vi ett perfekt team och jag är inte alls lika orolig för hans framtid.

Vi har fått flera frågor om hur allt började så här kom historien, lång men ändå nerkortad ;)

Att han kallas för just piraten är för att han ofta behöver stänga av nåt av sinnena för att koncentrera sig och blundar gärna med ena ögat för att höra bättre ;)